Discuter:Syndrome de Prader-Willi

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[modifier] Demande de conseil

Bonjour, J’ai un fils de 9ans atteint apparemment de cette maladie de pader willi. Une grossesse normale, bien suivie, a donné naissance à un enfant mou sans mouvement .un apgar de 5, et hypotonique. Mis dans une couveuse pendant une semaine à cause d'impossibilité de téter. On l'alimentait par une sonde jusqu’au cinquième jour, ou on m'avait demandé de prendre mon fils parce qu'il a besoin d'un amour et d'une affection plus qu'autre chose. La tenue de la tête ne s'est fait qu'a l'age de 8mois, la position assise vers un an, et la marche vers 4 ans tout cela était fait avec l'aide de spécialiste, chose que personne ne nous avait conseillé, on prenait la décision tous seuls mon mari et moi, de voir au début un kinésithérapeute, puis un psychomotricien puis un orthophoniste. Tout cela a durer pendant ces neuf ans. a cet age il se porte très bien, un langage compréhensible une marche parfaite, une intelligence normale parfois plus,il a comme même une difficulté scolaire,l'obesité a commencé vers l'age de 3 ans mais avec un régime strict et équilibré, il arrive maintenant a avoir un poids presque normal. Une visite chez son pédiatre cette dernière semaine qui a titré une sirène d'alarme, son pédiatre nous a confié qu'il doute sur un syndrome qui s'appelle prader willi, jusqu'a maintenant il n'est pas sur on viens de faire un prélèvement sanguin et on attend les résultats mais apparemment tout laisse à dire que c'est le syndrome pw. Ce que j'aimerais savoir, est ce qu'appart l'obésité, l’enfant peut avoir d'autre conséquences. Car jusqu'a maintenant rien ne m'alarme chez mon petit. Même avec ces difficultés, il arrive jusqu'a maintenant a être normal, très apprécié par ses amis, personne ne se doute de rien.

Si vous avez des conseils a me donner ou des renseignements veuillez m'écrire à: bellahana@hotmail.com

J’ai oublié de vous dire que je suis du Maroc, pays ou on a 2 cas ce qui donne un doute sur la capacité de traitement chez nous jusqu'a maintenant. Merci beaucoup-MME BELLAHCEN HANIA

[modifier] Histoire de succion faible

Pas urgent : dans la rubrique diagnostic : ne serait-il pas mieux de remplacer Histoire de succion faible par Historique ou anamnèse ???

Erasmus 15 jun 2005 à 19:09 (CEST)

ma fille se prénome NYLLA MORANA, elle est née le 1er décembre 2006 avec le syndrome de prader-willi, semble-t-il.

nous souhaitons connaître, dans un premier temps, des cas concrets d'enfant ayant grandi positivement face à cette maladie dite lourde.

comment ces enfants ont été suivis et comment leurs parents se sont comportés par rapport à leurs enfants malades.

merci de me conseiller et en plus s'il était possible de rencontrer des enfants et parents dont les résultas sont plus que satisfaisant.