Discuter:Polymyosite

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Pardon si j'ai rajouté un peu de texte sur la polymiosite car ma fille est atteinte de cette maladie depuis 1991 et apparemment, toutes les atteintes se sont pas pareilles selon les cas. Concernant le produit à injecter pour les nouveaux malades, je ne connais pas le nom mais j'ai connu sa création en lisant VLM le journal de l'association francaise contre les myopathies; il existe des recherches avancées pour cette maladie (quand elle débute) et aussi un traitement qui s'applique aux malades dont l'atteinte est récidivante et les informations sont très pointues sur le site de l'AFM.

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Cas vécu:

Il est stupéfiant de constater à quel point cette maladie est méconnue! Je suis un survivant de la polymyosite (auto-immune) depuis 1997. Malgré ces 10 années tranquilles, je pense à celle-ci au moins une fois par semaine. Mes premiers symptômes sont apparus 3 à 4 mois avant l'hospitalisation: fatigue générale, diarhée, état léthargique et fièvre. Deux semaines avant de me rendre à l'hôpital j'ai commencé à éprouver des douleurs aux quadriceps (cuisses) qui se sont rapidement transformées en faiblesses musculaires. Deux (2) jours avant l'hospitalisation, grimper des escaliers n'était plus possible.

À l'urgence, on a tout de suite invoqué la polymyosite. J'ai été chanceux car plusieurs de mes mes amis médecins (y compris mon médecin de famille!) ont du lire sur le Web afin de comprendre de quoi je parlais... La maladie est rare chez les patients jeunes (25 ans) de sexe masculin.

Après 3 semaines d'hospitalisation et sous médication aux corticos-stéroïdes (Prednisone) et aux anti-rhumatismaux à action lente (Methotrexate), mon état s'est détérioré rapidement: diminution de l'activité rénale, faiblesse musculaire extrême (proximale), fièvre, champignons bucaux (effet secondaire de la cortisone) et finalement, septicémie et arrêt respiratoire. On ne parle pas ou très peu de la douleur associée à cette maladie. Je peux vous confirmer que j'ai attrocement souffert. Malheureusement, comme la respiration est déjà affectée par la maladie (faiblesse du diaphragme) et que les reins fonctionnent difficilement, les narcotiques sont utilisés avec prudence et de ce fait, le contrôle de la douleur est très difficile.

Suite à l'arrêt respiratoire, on m'envoya aux soins intensifs où on m'a intubé. J'ai ensuite reçu une trachéotomie (pour respirer) et une jéjunotomie (pour me nourrir). Le périple aux soins intensifs se pronlongea pour 34 jours (record à l'hôpital où j'étais). On m'a dit que l'injection de gammaglobuline m'avait sauvé mais personne n'en est certain...

La suite consista en une réadaptation intensive. Mon épisode dura au total 11 mois dont 4 mois d'hospitalisation. On m'avait dit que je resterais lourdement affecté par une atteinte permanente et des limitations fonctionnelles importantes. Je suis aujourd'hui fonctionnel. Je suis retourné au travail l'année suivante et suis un homme heureux et en santé aujourd'hui!

Sébastien G./Montréal