Discuter:Narcolepsie
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[modifier] Manière de vivre
salut tlm: alore je cree cette page le premier . je voulais juste savoire comment viver vous votre vie de narco.
[modifier] De Jacques
A la fois mal et bien.
Mal : j'ai 47 ans, je suis en invalidité totale, ma narcolepsie ayant atteint un stade très profond depuis maintenant deux ans et demi (les quatre symptômes et une durée quotidienne de sommeil narcoleptique absolument hors norme...) et aucun traitement existant actuellement (y compris le Xyrem) n'ayant été efficace sur moi.
Bien : j'ai un tempérament très solide, avec beaucoup d'humour, un optimisme très fort et beaucoup de passions... dont justement les sciences de la vie et de la terre, et une bonne connaissance de la biologie et de la génomique (bioinformatique).
Jacques
(l'auteur de la refonte de la page)
--Jacques Prestreau 18 octobre 2006 à 07:36 (CEST)
http://revue-cheloniens.ffept.org/jacques_prestreau.php
[modifier] Problèmes rencontrés associés à de lourdes contraintes
Bonjour, j'aurais voulu savoir si les narcoleptiques sont contraints dans le vie de tous les jours à faire certains choix. Je m'explique : il y a t-il des métiers interdits ? des comportements banis comme conduire une voiture ? Possèdent-ils une carte afin de justifier de leur narcolepsie ? (en cas de crise lors d'un arret à la gare, c'est à dire dormir dans le train pendant qu'il est arrivé à destination et donc louper la gare et continuer plus loin... Il faut bien justifier au contrôleur qu'il s'est endormi à cause de sa maladie et par conséquent ne pas avoir d'amende...) etc. Merci.
[modifier] De Jacques
Oui, il y a des métiers interdits. Tous ceux pouvant présenter un danger pour soi et pour autrui. Les assurances ne prennent pas en charge les risques, et la maladie doit être déclarée si le poste à pourvoir peut présenter un risque.
http://perso.orange.fr/anc.paradoxal/infos.html#arrete7mai97
Il n'y a pas de carte prévue actuellement à ma connaissance... hormis la carte de handicapé (Cotorep ou CRAM) quand on a le statut handicapé.
Les trajets en transports en commun qui vont involontairement jusqu'au terminus, je connais bien, hélas. Et là... c'est affaire de "tête du client". On n'a malheureusement pas toujours un papier de diagnostic sur soi (si on l'a, il vaut mieux d'ailleurs que ce soit une photocopie que l'original). Et ce papier ne donne pas de droits au sens légal du terme. Donc si on a affaire à un contrôleur qui a mal dormi la nuit précédente ou qui a des doutes sur sa femme... on est bon pour lui servir de tête de turc. Et on n'a malheureusement aucun recours. En région parisienne, ce genre de contrôleurs est plus fréquent qu'on ne pense. Il faut dire qu'avec les banlieues difficiles autour de Paris, ils ne sont pas souvent très appréciés quand ils arrivent dans un RER. J'ai eu des moments épiques, notamment une fois où je me suis retrouvé à Boissy Saint Léger (j'habite Nanterre et je voulais m'arrêter à Châtelet... et gros dodo jusqu'au terminus trente kilomètres après Paris). Au terminus je me suis réveillé avec 4 uniformes autour de moi. 2 de contrôleurs et 2 de policiers. Et les policiers étaient en train de me fouiller quand je me suis réveillé ! Je suis passé illico d'une hypersomnolence... à une cataplexie profonde ! Et là ils ont fini par comprendre que je n'étais pas un camé ou un poivrot mais une personne malade (à l'époque je n'avais pas encore le statut et la carte de handicapé). Dans les trains de la SNCF en revanche ça passe toujours très bien. Une autre fois j'ai fait une soudaine hypersomnolence sur le quai du RER à Auber. Je dormais du sommeil du juste, bien au fond, là où il faut vraiment secouer plus que fort pour réveiller ! Et un jeune toubib est venu, très imbu de lui-même (c'est un témoin qui m'a raconté) et il a pris mon sommeil narcoleptique... pour un coma diabétique ! Pourtant j'avais sur moi une petite carte que je m'étais faite expliquant quoi faire en cas de malaise. Eh bien non... Monsieur le Docteur Je-Sais-Tout m'a fait une injection de Glugacon ! Quand je me suis réveillé cinq minutes plus tard, son injection n'était évidemment pour rien dans mon réveil... en revanche je me réveillais avec l'impression d'avoir avalé une galette des rois à la frangipane pour 12 personnes ! Je l'aurais démoli, ce toubib, si j'en avais eu la force !
Des moments épiques comme ça, j'en ai d'autres. Des chutes dans la rue (cataplexie ou sommeil soudain), parfois en plein milieu de la chaussée. Des séances de cinéma où un membre du personnel vient vous réveiller et vous avez la désagréable conclusion que vous avez raté les 9 dixièmes du film. Les chutes soudaines aussi dans la queue d'attente à la Poste ou dans les grandes surfaces, etc. Les restaus avec des amis où vous commencez bien la soirée et malgré la prise de trois ou quatre Modiodal vous plongez la tête dans l'assiette pendant le plat principal. Et j'en passe et des meilleures...
Alors il faut avoir une bonne dose de philosophie et rester zen. C'est le seul moyen de surmonter une telle vie et de la rendre positive. Ca paraît dingue... mais on y arrive. En tout cas, j'y arrive.
A noter, pour les narcoleptiques qui l'ignorent, qu'il y a une excellente liste de discussions où les narcoleptiques endurcis soutiennent et informent les nouveaux, ceux qui découvrent leur maladie :
(je vais ajouter ce lien dans la page, je vois que je l'ai oublié) et bien sûr l'association ANC
Amicalement
Jacques
--Jacques Prestreau 18 octobre 2006 à 08:11 (CEST)
[modifier] Témoignage d'un narcoleptique
Bonjour, je suis narcoleptique et comme la plupart des narcoleptiques je suis aussi cataplexique (Syndrome de Gélineau). Ma maladie s'est déclarée quand j'avais 13ans et demi, je suis sous traitement depuis mes 15ans et demi.
Au tout début je me suis mis à dormir systématiquement quand je me trouvais dans un moyen de transport, puis sont venus mes premiers endormissements durant mes cours. Et la maladie a évolué, dans les moments les plus critiques j'avais à peu près de 5 à 6 endormissements/jour.
En parallèle ma cataplexie grandissait aussi, je ne savais pas encore qu'il y avait un lien entre ces endormissements et cette perte de force quand je rigolais.
Je suis allé voir plusieur docteurs et j'ai eu le droit à des cures de vitamines! J'en ai eu plein! Des analyses de sang aussi! Mais rien n'avaçait, je m'endormais toujours. Après plusieurs visites chez des médecins, c'est une neurologue qui a enfin apporté des réponses à mes questions. Elle était presque sûr que j’étais narcoleptique, elle m'a envoyé faire des tests à Lyon pour poser le diagnostique final. Entre temps, c'est l'encyclopédie du CDI qui effaça tous mes doutes, je me reconnaissais dans la définition; C’était tout à fait ça (il y avait aussi quelques lignes sur le syndrome de Gélinaux).
C'est à 15ans que je sais enfin ce que j'ai, à Lyon les tests confirmèrent tout. Je suis alors sous traitement (Modiodal) à vie qui m'aide énormément. Je m'endors moins et les accès cataplectiques sont diminués, mais il y aura toujours des coups de fatigue.
Les inconvénients de cette maladie viennent surtout de la cataplexie; les accès cataplectiques provoquent des chutes du tonus. Ces accès arrivent à la suite d'une émotion (surtout à cause du rire, mais aussi des fois à la colère, la haine, la frustration,...). C'est comme si on vous enlevait tous les muscles de votre corps dès que vos riez.
Quand ça arrive, il faut s'appuie contre un mur pour ne pas tomber, ou alors s'asseoir. Il faut essayer de contrôler ses émotions. Par les temps où il fait chaud, les accès sont plus nombreux. Mais en générale c'est 4 à 5 accès cataplexique/jour de quelques secondes (je parle pour mon cas). Pour d'autres cataplexiques, leurs accès peuvent durer plusieurs minutes.
En effet, il faut adapter un peu son mode de vie. Maintenant mes amis savent qu'il faut me réveiller quand le bus arrive à mon arrêt. Mes professeurs savent ce que j'ai et que si je m'endort en cours c'est n'est pas parce que je fais la fête toute la nuit, je ne suis pas le seul à dormir en cours ^^ .
Pour les études je passe cette année en terminal S et je prévois d'aller plus loin. La narcolepsie n'a pas facilité les choses. Mais ce n'est pas parce qu'on est narcoleptique que l'on ne peut pas faire des études. Je connais une narcoleptique qui termine ses études médicales.
Pour les concours comme le bac, il existe le tiers temps ; j’ai la possibilité d’en faire la demande et avoir le tiers du temps en supplémentaire au cas où …
Mais cette maladie à des avantages, particulièrement un ... les rêves. C'est une deuxième vie, toutes les nuits je fais 4 à 5 rêves, quand je me réveil je m'en rappel encore. C'est fantastique, sans la cataplexie, la narcolepsie ne me dérangerait presque plus.
PS: Pour le problème du train évoqué dans le commentaire précédent, si le controlleur ne veut rien savoir je pense que l'assurance peut toujours payer l'amende. Sinon pour prouver qu'on est narcoleptique il suffit de montrer le diagnostique médical.
[modifier] Etat hypnagogique et état hypnopompique
J'ai, pour les états en question, des définitions qui sont à l'inverse de ce qui est précisé dans l'article, à savoir : l'état hypnagogique se situant au moment de l'endormissement et l'état hypnopompique au moment du réveil. Donc qu'en est-il ? Denis2nice 18 août 2006 à 06:25 (CEST) Entièrement d'accord (sources: Unité des troubles du sommeil et Epilepsie Hôpital Rangueil - Toulouse); modifications proposées dans ce sens le 18.09.06
[modifier] De Jacques
Exact ! Merci d'avoir corrigé !
Les fautes d'inattention font justement partie, malheureusement, des problèmes quotidiens de la narcolepsie. Et pourtant... je me relis longtemps avant de valider un texte ! Mais il passe toujours une coquille quelque part...
Jacques (narcoleptique)
--Jacques Prestreau 18 octobre 2006 à 07:27 (CEST)
