Utilisateur:Sidaction

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''Intro : D’une opération collective et ponctuelle une grande association s’est imposée. Issue d’un collectif composé d’associations et de chercheurs réunis dans le but d’optimiser leur collecte de fonds pour la lutte contre le VIH, Sidaction s’est progressivement constituée et s’est affirmée comme une association d’utilité publique.

' I Ensemble contre le sida devient Sidaction

'A De 1993 à début 1996'

En 1993, lorsque l’idée d’une émission télévisée surgit dans l’esprit de quelques chercheurs et associatifs, médecins et bénévoles sont dans l’impasse : il n’existe aucun traitement ; les volontaires des associations, qui s’acharnent à améliorer la qualité de vie des malades et souvent à les accompagner jusqu’à la mort, sont épuisés. Depuis plusieurs mois déjà des associations de lutte contre le sida cherchent à organiser leur propre émission pour la collecte de fonds. D’un coté, Arcat-Sida et Aides sont en contact avec des chaînes publiques ; de l’autre, l’Association des artistes contre le sida (l’AACS), créée par Line Renaud, entreprend de séduire TF1. Tous obtiennent un accord de principe, mais c’est finalement l’intervention de Philippe Dousteblazy, ministre délégué à la santé, qui permettra de réunir toutes les chaînes autour d’un programme unique.

L’instauration du dispositif : En janvier 1994, un communiqué de presse annonce la diffusion du Sidaction pour le 7 avril. Alertées, d’autres associations de lutte contre le sida manifestent leur désir d’intégrer le projet, parmi lesquelles Act Up. Une réunion est organisée, qui permettra notamment de réfléchir à la répartition des fonds récoltés. L’idée d’un partage à part égale entre les scientifiques et les associations est confirmée. 1994 représente la pire période pour les associations de lutte contre le sida. L’épidémie était au plus fort. Les associations commençaient à manquer de bénévoles, et la nécessité de se professionnaliser se faisait sentir. Pour une garantie de l’utilisation des fonds collectés, la Fondation de France est choisie pour devenir la structure d’hébergement des fonds. Elle suggère à l’association de mettre en place deux comités d’engagement, chacun permettant de régler les procédures d’instruction des dossiers et d’attribution des fonds par appels d’offres aux secteurs scientifiques et associatifs. Pour la partie scientifique, Sidaction décide de s’appuyer sur la Fondation pour la recherche médicale (FRM). Le 1er Sidaction est un véritable succès : 1,4 millions de donateurs pour 45,7 millions d’euros collectés.

Dès la création de l'association qui s’appelait à l’époque « Ensemble contre le sida », Line Renaud est vice-présidente, et c'est en 1996 que Pierre Bergé en devient le Président. Le succès de 1994 ne se renouvellera jamais. La campagne d’appel aux dons de 1995, si elle reste d’ampleur nationale, n’est pas réellement un Sidaction. Les chaînes refusant de s’unir à nouveau autour d’une grande soirée télévisée, acceptent néanmoins d’offrir des écrans publicitaires afin de diffuser des messages d’incitation aux dons durant une semaine en février 1995. En 1996, une deuxième émission est organisée. Cette fois-ci, l’opération est réellement considérée comme un échec. L’intervention d’Act’Up, provoquant le ministre de la Culture et de la Communication au sujet du sort réservé aux étrangers malades expulsés et aux toxicomanes, choque les donateurs et plonge Sidaction dans la tourmente. Dans les semaines qui suivent une assemblée générale extraordinaire est convoquée. Il est question d’exclure Act’Up de Sidaction. A l’issue d’une réunion houleuse, durant laquelle l’association est notamment défendue par Pierre Bergé, alors président d’Arcat-Sida, le statut quo est maintenu.

B Fin 1996 à aujourd’hui

Sidaction décide de réintégrer la gestion de ses fonds. La FDF et Sidaction se séparent d’un commun accord. La FDF continuera néanmoins de gérer les fonds des trois premières opérations jusqu’en 1999. La séparation avec la FRM aura lieu ultérieurement. Coup de théâtre en 1996 : Pierre Bergé quitte la présidence d’Arcat-Sida, des divergences d’opinion l’opposant aux autres membres du bureau, pour prendre aussitôt la présidence du conseil d’administration de Sidaction à la suite de René Thomas. Désormais, l’association passe en vitesse de croisière. De nouveaux statuts sont publiés pour permettre à Sidaction de s’ouvrir aux subventions publiques et d’être conforme à la demande de reconnaissance d’utilité publique qui vient d’être déposées. Celle-ci sera obtenue en mars 1998. En 1999, Sidaction s’émancipe de la FRM et rapatrie la totalité de la gestion administrative et du suivi des appels d’offres scientifiques dans son organisation. Dans la même année, Sidaction sera contrôlée par la Cour des comptes, qui en attestera la rigueur et la qualité dans un rapport, rendu public en décembre 2000. En 2004, l’association change de nom, ECS s’efface pour devenir l’association Sidaction.

Notre organisation actuelle : Le respect des personnes touchées par le sida et le respect des donateurs sont au cœur de la démarche de Sidaction. Dès sa création, l'association s'est dotée de règles de fonctionnement claires et efficaces, et a veillé à mettre en place des procédures rigoureuses qui en soient les garantes. Validées par le Conseil d'État et la Cour des Comptes, ces règles de fonctionnement sont toujours en vigueur. Les demandes de subvention ou de bourse, reçues après appel d'offres, sont étudiées par les services spécialisés de Sidaction. Ces derniers préparent les dossiers d'instruction qui seront soumis, selon la nature des projets, à l'un des trois comités d'experts, scientifique et médical, associatif ou international. Ces comités ont vocation à apporter un éclairage de qualité pour guider dans ses choix le conseil d'administration. Ils sont composés de membres bénévoles et indépendants de Sidaction. Formé de 17 membres impliqués depuis longtemps dans le combat contre le sida, le conseil d'administration de Sidaction est constitué de trois collèges : associatif, scientifique et de personnalités qualifiées, reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre le sida. Seul le conseil d'administration est à même de prendre la décision d'attribuer ou de refuser un financement ou d'engager un programme. Les décisions du conseil d'administration font l'objet d'un débat et sont prises sur la base des recommandations formulées par les experts des comités. Le conseil d'administration s'appuie également sur la réflexion de ces comités pour adapter ses orientations annuelles. Chaque année, les comptes de Sidaction sont certifiés par des commissaires aux comptes indépendants de l'association. Les structures soutenues par Sidaction ont l'obligation de justifier l'emploi des sommes allouées en lui adressant annuellement leurs comptes ainsi qu'un bilan détaillé de l'état de leur programme. Ces rapports sont contrôlés par les équipes de Sidaction qui jugent de la bonne utilisation des fonds. Chaque année, Sidaction mandate également un cabinet d'audit indépendant, pour contrôler sur place en moyenne vingt associations et structures de recherches. Enfin, fidèle à la règle de transparence, Sidaction publie chaque année son rapport d'activité et l'état de ses comptes et les met à la disposition de tous.

II Nos actions

La vocation de Sidaction est de lutter contre l'épidémie et d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le sida. Cette complémentarité voulue par Sidaction est, depuis l'origine, affirmée dans ses statuts : tous les fonds recueillis doivent être répartis à égalité, soit 50 % pour les programmes de recherche et 50 % pour les programmes de prévention et d'aide aux malades hors frais de gestion. Ce principe fondamental guide toutes les actions de Sidaction qui décide librement de l’orientation des fonds recueillis. Anticiper, analyser et définir les nouveaux besoins, trouver les réponses adaptées, initier de nouvelles voies de recherche, préparer la recherche de demain en aidant les jeunes chercheurs, imaginer de nouvelles méthodes de prévention, développer l'accès aux soins dans les pays en développement, mettre en œuvre de nouvelles formes de lobbying, Sidaction intervient dans tous les domaines pour faire face à l'évolution de l'épidémie et répondre le plus efficacement possible aux nouvelles urgences de l'accompagnement des malades. En finançant des programmes innovants, en soutenant et en renforçant des programmes existants, enfin en développant ses propres programmes et en favorisant l'émergence de nouvelles initiatives.

A Action pour la recherche contre le sida.

Le soutien de Sidaction à la recherche, est une pierre angulaire des statuts de l'association. Dès sa création, Sidaction a toujours soutenu la recherche en attribuant à des programmes scientifiques et médicaux 50% de ses fonds. Pour Sidaction : priorité à l'innovation. En France, Sidaction est la seule association de lutte contre le sida à financer la recherche. Ce soutien obéit à deux objectifs. D’une part, faire avancer rapidement la connaissance fondamentale d'un virus particulièrement difficile à maîtriser, favoriser la mise en place de protocoles cliniques et le développement de nouveaux traitements en finançant des équipes de recherche et l'embauche de techniciens. D’autre part, stimuler la recherche de demain en attribuant des bourses à de jeunes chercheurs doctorants ou post-doctorants pour leur permettre de développer leurs travaux sur le VIH et les inciter à orienter leur carrière vers la lutte contre le sida.

Sidaction intervient dans tous les domaines de la recherche : la virologie (étude de la structure du virus et des mécanismes de l'infection); l'immunologie (étude du système immunitaire et de son fonctionnement face au virus), la recherche sur les vaccins préventifs et thérapeutiques, les travaux pour l'amélioration des traitements et la mise au point de nouveaux traitements; l'étude des co-infections (parasitaires, bactériennes ou par d'autres virus) et de leur retentissement chez les personnes porteuses du VIH; les sciences sociales. Le rôle de Sidaction, n'est pas de se substituer à l'état. Son engagement vis-à-vis des donateurs est celui de fournir rapidement des moyens et de l'autonomie aux projets innovants.

B Action pour la prévention

L'épidémie de sida poursuit sa course et touche chaque année plus de 7 000 nouvelles personnes en France. Cette année, ce sont 7 000 personnes qui ont été contaminées. Aujourd'hui, les rapports hétérosexuels sont le principal mode de contamination, puisqu'ils concernent 64 % des nouveaux diagnostics de séropositivité. Et les femmes représentent 46% de cette population. La prévention du VIH/sida doit être vue comme un dispositif global, qui se déploie à travers tous les médias disponibles, qui emprunte toutes les portes d'entrées possibles dans la vie des gens et qui s'appuie sur une diversité des messages diffusés. Elle doit être renforcée, développée et déclinée en actions ciblées dans tous les secteurs. Enfin un effort particulier doit se faire en matière de dépistage car trop de personnes touchées méconnaissent aujourd'hui leur statut sérologique. Or, plus on accède à l'information et à la prise en charge tôt, mieux l'on est soigné. Sidaction a donc fait de la prévention un axe fort de ses financements. Soucieuse d'agir sur le terrain, nous avons appuyé les programmes de prévention de proximité qui vont à la rencontre des publics visés, dans les quartiers, les établissements scolaires, les lieux de rencontres... Avec la volonté d'adopter des messages bien adaptés aux populations les plus touchées. Sidaction finance en moyenne chaque année : 82 programmes pour l'information et la prévention.

C L’aide aux malades

L'épidémie de sida est en France de plus en plus liée à un fort niveau de précarité des personnes séropositives et malades. Il est donc indispensable de prendre en charge les personnes touchées dans une perspective globale, qui tient compte de leur environnement social, de leurs ressources etc., à travers, notamment, des actions d'accompagnement dans les démarches administratives et/ou juridiques et/ou sociales (ouverture de droits par exemple), d'orientation aussi. Ce soutien passe aussi par une intervention directe, qui peut prendre la forme d'aides en nature ou d'aides financières. Il convient d'ailleurs de noter que les associations sont de plus en plus amenées à répondre à de telles demandes directement financières, ce qui montre une précarisation du public reçu. Ainsi notre Comité associatif a-t-il choisi de soutenir prioritairement des programmes de soutien social, de réinsertion, d'hébergement d'urgence... pour donner aux malades de meilleures conditions de vie et leur permettre d'accéder à une prise en charge médicale. La volonté de Sidaction est de répondre toujours mieux et toujours plus vite aux besoins des personnes touchées par le sida. Chaque année, grâce à vos dons, Sidaction soutient 126 programmes d'accompagnement psychologique, d'hébergement, de soutien social d'accompagnement médical et thérapeutique. Des milliers personnes séropositives bénéficient partout en France de votre générosité.

D Pays en voie de développement

Aide aux malades des pays en développement : soutenir les programmes locaux dans une démarche de développement. Effectivement, 80% des malades des pays en voie de développement n’ont pas accès aux traitements. L'accès aux soins, aux traitements et la prise en charge psychosociale des personnes vivant avec le VIH-sida est au cœur de tous les programmes financés par Sidaction dans les pays en développement. Dès 2003, c'est la carte de la continuité qui a été choisie. En subventionnant les projets de prise en charge des malades mis en place par les associations locales, en les accompagnant sur le long terme, en formant les équipes de soignants, Sidaction aide les associations à se structurer, à gagner en autonomie. C'est une véritable démarche de développement durable. Fondée sur le partenariat, la mission de Sidaction vise à soutenir l'action de ces associations locales dont la rigueur, l'efficacité et l'engagement sont indiscutables : du dépistage au suivi médical en passant par la nutrition, la pharmacie ou l'aide aux orphelins. Depuis l'arrivée de médicaments antirétroviraux génériques abordables, Sidaction oriente également une partie de son action vers le financement de traitements et la formation des soignants à la prise en charge et au suivi thérapeutique. Enfin, Sidaction a une véritable démarche d'aide au développement de ces associations, qui associe la formation, le conseil à la gestion, l'assistance technique et l'aide au montage et au suivi de programmes. Sidaction est un acteur reconnu dans les pays du Sud, notamment par de nombreuses institutions, comme l'illustrent les partenariats avec ONUSIDA, la Mairie de Paris ou le ministère des Affaires étrangères qui font appel à son expertise.

IV Quelques chiffres :'

Depuis sa création en 1994, l’association à : • Collecté 178 millions d’euros, • L’association a accordé 920 bourses de recherche et 790 d’aides aux équipes de recherche • 2586 programmes de prévention et d’aide aux malades soutenus en France. • 523 programmes d’aide aux malades soutenu dans les pays en développement. • Action dans 28 pays (France inclus).