Discuter:Liste des maladies rares commençant par un T

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[modifier] Trisomie 9

Bonjour !

Je suis maman d'une petite fille de trois ans, porteuse d'une trisomie 9 en mosaïque.

L'annonce nous a été faite aux 2 mois de Lucie, après être passés par la réa (prématurité de 8 semaines et néphrectomie droite à 7 jours de vie...). Donc, 2 jours avant sa première sortie de l'hopital, le généticien demande à nous voir, moi et mon mari, afin de nous annoncer la terrible nouvelle... Après nous être battus :-pour trouver les bons praticiens qui entourent Lucie aujourd'hui (kiné, psychomotricienne, orthophoniste, médecin de rééducation fonctionnelle, chirurgien, pneumopédiatre, généticienne, pédiatre, ...), -pour réduire mon activité professionnelle à 50% (que mon employeur me refusait), - pour monter un projet d'intégration en milieu scolaire ordinaire pour la rentrée prochaine (en passant par la CDES ainsi que par la secrétaire de circonscrition pour justification d'une demande d'auxiliaire de vie scolaire), - pour continuer de vivre et m'occuper du grand frère évidemment déboussolé par tous ces évènements,... je commence un peu à m'épuiser et surtout à ressentir l'isolement dans lequel on se trouve forcément quand on a un enfant "pas tout à fait comme les autres..." Oh, bien sûr les regards et les réflexions "par derrière" n'ont pas changé, mais ma réaction et mon ressenti par rapport à toute cette bétise sont l'indifférence (eh, oui, maintenant, j'y arrive !). Ce qui me manque terriblement, c'est de ne pas pouvoir me référer un "groupe" d'appartenance; je suis une déracinée, car voyez-vous cette anomalie nous met encore plus à l'écart car il s'agit d'une anomalie rare (10 cas maximum en France d'après notre généticienne...) et aucune association spécifique pour elle ou pour retrouver des personnes dans la même situation que nous ( j'ai déjà essayé Valentin APAC...), car c'est bien cela que je recherche aujourd'hui; des infos sur cette anomalie et surtout échanger avec des praticiens ou des parents confrontés à ce même handicap... Alors faites circuler l'info et si par le plus grand des hasard, vous êtes vous même parents d'enfants trisomique 9 ou connaissez quelqu'un dans cette situation, contactez moi, vous me ferez un très grand plaisir ! Merci de m'avoir lue. Valérie

Bonjour !
J'ai lu votre message. Malheureusement, je crains de ne pouvoir beaucoup vous aider. La seule association qu j'aie trouvé jusqu'à présent est à ce lien :
http://www.solidair.asso.fr/documents/solidairinfo1.htm#Premier_bilan

Mais apparemment, c'est réservé au personnel de l'armée de l'air française.
Je vous souhaite bien du courage et de la force.
Pierre
Erasmus 16 fev 2005 à 00:09 (CET)